Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

D75á18š76a 16S15t76á16r13k67o35v86á 5491940658

Znám nemoc i jednoho jeho nositele. Kamarádí s ním jeden z mých synovců. Prozatím chodí a na malém městě, kde žijí, funguje sounáležitost a solidarita, takže klouček stále navštěvuje ZŠ se svými spolužáky a děti mu pomáhali do školy ještě než mu byla postavena rampa a ve škole než získal asistentku. Jednou jsme se střídali na návštěvě u švagrových a odrovnalo mě jeho "ne, teto, děkuju, já postojím, mně by se z jakékoliv židličky špatně vstávalo a já jsem rád, že si maminka tak hezky povídá a odpočívá u kávy s tetou". Děkuji, Jani, za Tvou osvětu V

+2/0
19.8.2017 15:36
Foto

J73a73n46a 23M26a89j76o42v82á 4305452166363

Děkuji, že se ti chtělo číst i napsat. Snad si medicína pospíší...

0/0
19.8.2017 20:46

D27a10v47i44d 19V93l50k 6276925818817

:-)R^

+2/0
14.8.2017 12:53
Foto

J20a52n61a 30M52a93j67o20v83á 4575542126143

Děkuji Tobě i celé Tvojí Vlčí smečce.

0/0
14.8.2017 13:41
Foto

J34a53n 84P16r42a34ž55á70k 4988507889120

Bojujte všichni, moc držím palceV Je dobře, že jste to napsala, JaniR^

+1/0
13.8.2017 16:43
Foto

J30a89n76a 54M54a48j79o90v64á 4125722386553

Já jsem se, Honzo, jen tak připletla.

+1/0
13.8.2017 16:50
Foto

J88a87n 62P34r32a77ž71á97k 4438207659190

Připletla, ale velice užitečně.

0/0
13.8.2017 16:56
Foto

J43a83n67a 35M21a21j12o72v27á 4325142906653

To doufám, velmi nerada bych způsobila jakoukoliv trpkost.

+1/0
13.8.2017 18:28
Foto

K38l18á73r20a 49T31ů79m56o59v52á 2463924457758

R^Nikdo nevíme, co nám bylo nalosováno...

+2/0
13.8.2017 16:23
Foto

J71a26n14a 86M79a20j44o20v63á 4215652536903

Davidovi rodiče ani další příbuzní nenašli v rodinné historii jedinou zmínku o téhle nemoci.

+1/0
13.8.2017 16:44
Foto

K70l65á37r66a 83T71ů67m92o69v97á 2863924877858

Nová mutace? Stane se... A nebo prostě měli doposud všichni štěstí a předávalo se to po ženské linii.

+1/0
13.8.2017 16:56
Foto

J62i83ř41í 31H41e74r44m39á55n23e45k 4336792312280

Nevím, jak u této choroby, ale existuje pojem přenašeč. A ti o tom, že ve spojení s druhým přenašečem tuto chorobu dítěti způsobí, nemají vůbec tušení.

0/0
13.8.2017 17:19
Foto

K53l62á54r95a 40T18ů90m32o85v62á 2313774827128

Svalové dystrofie jsou X-vázané, s recesivní dědičností. Stejně jako třeba hemofilie nebo barvoslepost... Přenašečkou tedy může být jen žena, která má dcery 50:50 zdravé nebo přenašečky, syny 50:50 zdravé nebo postižené. Postižený muž má dcery přenašečky, syny zdravé. Samozřejmě za předpokladu, že se nedá dohromady přenašečka s postiženým, pak by byly dcery 50:50 přenašečky nebo postižené.

+1/0
13.8.2017 17:27
Foto

J28a27n92a 91M34a81j36o32v89á 4335772556413

Díky.

+1/0
13.8.2017 18:17
Foto

K19l24á30r59a 90T46ů74m26o45v41á 2963564767708

NZ!

+1/0
13.8.2017 18:19
Foto

J60a55n68a 20K96o61z37á37k94o51v41á 55V48o91l30r71á31b27o84v76á 9803184645121

U nás v rodině to potkalo 2 bratry mého otce. Pátrání do minulosti nebylo kam. A tak zatím naše rodina žije z toho, že ze 4 bratři 2 na tuto nemoc zemřeli a dále se už ve třetí generaci rodí "zdravé holky". Jediný kluk, který přišel na svět byl mentálně postižený.

+1/0
14.8.2017 7:40
Foto

J40a40n17a 84M82a84j94o44v56á 4205742766303

Tak vy to máte přímo "doma"...náročné...díky, že jste napsala.

0/0
14.8.2017 9:19
Foto

J23a80n93a 14M81a28j78o28v45á 4965822946723

Spíš to štěstí...

+1/0
13.8.2017 18:17
Foto

K20l79á71r10a 89T51ů90m66o78v65á 2533514537208

To by šlo snadno zjistit otestováním babičky z matčiny strany, pokud je možné...;-)

+1/0
13.8.2017 18:20
Foto

J56a96n97a 37M26a53j51o18v46á 4905722976893

Už jsou otestovaní, samozřejmě až po propuknutí nemoci.

+1/0
13.8.2017 18:25
Foto

K85l83á94r42a 34T89ů19m74o25v71á 2563304337848

R^To je chvíle, kdy se testuje. Tuhle nemoc nehledáš, dokud se neobjeví.

+1/0
13.8.2017 18:28
Foto

J63a43n24a 49M61a37j17o32v30á 4465682656503

Právě. Oni ani nevěděli, že existuje.

+1/0
13.8.2017 18:29
Foto

Š31á11r42k80a 36M90e61d15k81o83v33á 7284615446450

A nevíš, jak je to s autismem? Jestli se objednat třeba na genetické vyšetření, možná by se dopátrali něčeho..;-)

0/0
13.8.2017 18:35
Foto

K40l34á51r17a 92T67ů86m74o31v50á 2203704817628

Vím jen to, že není monogenně dědičný... Ale to jsem asi moc nepomohla, že?;-)

0/0
13.8.2017 19:41
Foto

Š62á58r72k68a 48M87e72d81k90o29v38á 7704795806580

Já nevím, co je monogenně;-D

+2/0
13.8.2017 19:51
Foto

K90l30á10r92a 71T90ů95m93o61v72á 2813434367218

Pardon, neměla jsem v úmyslu oslňovat cizími termity.;-D Monogenní dědičnost znamená, že za danou vlastnost (správně se říká znak;-)) je zodpovědný jeden konkrétní gen. Tedy buď je, nebo není (možnost existence přenašečů radši vynechám, bych se do toho taky mohla zamotat:-)).

+2/0
13.8.2017 20:25
Foto

Š39á26r30k78a 51M29e35d59k59o22v55á 7724575436310

Ale jo, už to chápu, dík;-DR^

+2/0
13.8.2017 21:09
Foto

P77a31v87l15a 25K40o29l19á76ř20o71v66á 6636216942668

Na tuhle nemoc je, bohužel, medicína krátká. To není fér. David a jiní chlapci (někteří možná už muži) se stejnou diagnózou si zaslouží žít důstojný život, i když nemůže být plnohodnotný jako u zdravých lidí. Snad jednou genetičtí inženýři najdou nějaké řešení, ale už ne pro Davida...

Díky za tenhle článek.R^V

+3/0
13.8.2017 15:44
Foto

J53a45n70a 60M13a18j91o38v61á 4335412706873

Určitě zaslouží, jsou ve svých tělech "jen" zakletí a jejich životní příběh je vždycky silný.

+1/0
13.8.2017 16:49
Foto

J46i98t43k62a 71Š82t51a93n38c20l79o19v16á 6528677790623

Jani, znám a vím oč jde. Prožívala jsem několik let příběh Péti ze Vsetína, kterého tato nemoc postihla, zrovna tak i jeho bratra. Péťa byl navzdory své nemoci velmi silný a optimistický člověk, který dodával sílu všem ostatním. Při první návštěvě u něho jsem si naplno uvědomila, jakými maličkostmi a zbytečnostmi se kolikrát lidé zaobírají, zatímco druhé sužuje krutý a nemilosrdný konec. Jani, moc díky za Tvůj blogR^V

+2/0
13.8.2017 14:40
Foto

J70a47n64a 55M12a36j86o81v28á 4695392586533

Ono to asi jinak nejde, než se občas trápit i tím malým. Ale je určitě pravda, že by bylo dobré, kdybychom s citlivostí vnímali své okolí. To se, mám pocit, dneska vytrácí. Děkuji, že u tebe to tak není.

+1/0
13.8.2017 14:57

M91a98r58i31e 40Š21í37p14k90o38v53á 5712252344897

Jano, Tobě i Davidovi díky, že jste o tom napsali. Je to opravdu nelehký osud, který mu život přidělil.

Přeji Davidovi hodně síly, a zároveň mu patří velký dík, za podporu a pomoc jiným!

+3/0
13.8.2017 14:40
Foto

J50a95n65a 33M58a97j61o92v16á 4415442716563

Máme domluveno pokračování, tak jsem sama zvědavá. Zatím jsme si povídali jenom jednou, ale věřím, že to je prostě začátek. Máme to k sobě pár kroků, často chodím téměř kolem domu, kde David s maminkou bydlí. A taky jsem o nich nevěděla.

+1/0
13.8.2017 14:59
Foto

M79a53r23i22e 44J83a28n80d60o84v22á 8561513585796

Velmi smutné čtení. Člověk si při něm uvědomí, z jakých malicherností někdy dělá vědu, když se jeho potomek "zase někde porval" nebo je natvrdlý na matiku. Davidovi přeji hodně statečnosti a síly. V

+2/0
13.8.2017 14:21
Foto

J19i20ř82í 85H11e95r40m31á13n15e10k 4546402152520

Ano, paní Jandová. Na mnohém se můžeme shodnout. Z vyprávění znám ten šok, který prožívají rodiče nemocného dítěte po sdělení diagnózy.

Neumíme si to nikdo představit. A přitom je to jen ruská ruleta s menší pravděpodobností fatálního sdělení.

0/0
13.8.2017 14:52
Foto

J88a94n48a 80M33a47j24o41v37á 4405162196893

Děkuji, Marie. Třeba se časem David k našemu internetovému povídání připojí sám. Uvidíme, jak se bude tohle "živé" psaní vyvíjet.

+2/0
13.8.2017 15:01
Foto

M21a53r76i16e 49J81a82n94d57o57v70á 8591483315196

Držím palce:-)

+1/0
13.8.2017 15:57



AUDIOZÁZNAM

Petice

Zmeškali jste přenos čtení Davida Vlka? Poslechněte si ho tady.



Redakční blogy

  • Redakční
               blog
  • Blog info
  • První pokus
  • Názory
               a komentáře

TIP REDAKCI & RSS

Najdete na iDNES.cz

mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.