Děkujeme za pochopení.
D93á55š85a 41S98t11á37r59k41o51v86á
Znám nemoc i jednoho jeho nositele. Kamarádí s ním jeden z mých synovců. Prozatím chodí a na malém městě, kde žijí, funguje sounáležitost a solidarita, takže klouček stále navštěvuje ZŠ se svými spolužáky a děti mu pomáhali do školy ještě než mu byla postavena rampa a ve škole než získal asistentku. Jednou jsme se střídali na návštěvě u švagrových a odrovnalo mě jeho "ne, teto, děkuju, já postojím, mně by se z jakékoliv židličky špatně vstávalo a já jsem rád, že si maminka tak hezky povídá a odpočívá u kávy s tetou". Děkuji, Jani, za Tvou osvětu
J77a72n54a 25M45a86j47o77v62á
Děkuji, že se ti chtělo číst i napsat. Snad si medicína pospíší...
J73a50n 28P95r36a43ž24á43k
Bojujte všichni, moc držím palce Je dobře, že jste to napsala, Jani
K55l90á83r11a 95T49ů33m98o70v22á
Nikdo nevíme, co nám bylo nalosováno...
J15a73n83a 22M27a96j44o70v45á
Davidovi rodiče ani další příbuzní nenašli v rodinné historii jedinou zmínku o téhle nemoci.
P28a81v36l48a 93K21o81l65á91ř42o50v45á
Na tuhle nemoc je, bohužel, medicína krátká. To není fér. David a jiní chlapci (někteří možná už muži) se stejnou diagnózou si zaslouží žít důstojný život, i když nemůže být plnohodnotný jako u zdravých lidí. Snad jednou genetičtí inženýři najdou nějaké řešení, ale už ne pro Davida...
Díky za tenhle článek.
J25a95n56a 20M64a72j78o76v10á
Určitě zaslouží, jsou ve svých tělech "jen" zakletí a jejich životní příběh je vždycky silný.
J93i96t64k30a 19Š68t32a22n65c71l80o39v74á
Jani, znám a vím oč jde. Prožívala jsem několik let příběh Péti ze Vsetína, kterého tato nemoc postihla, zrovna tak i jeho bratra. Péťa byl navzdory své nemoci velmi silný a optimistický člověk, který dodával sílu všem ostatním. Při první návštěvě u něho jsem si naplno uvědomila, jakými maličkostmi a zbytečnostmi se kolikrát lidé zaobírají, zatímco druhé sužuje krutý a nemilosrdný konec. Jani, moc díky za Tvůj blog
J62a74n28a 51M89a88j24o83v41á
Ono to asi jinak nejde, než se občas trápit i tím malým. Ale je určitě pravda, že by bylo dobré, kdybychom s citlivostí vnímali své okolí. To se, mám pocit, dneska vytrácí. Děkuji, že u tebe to tak není.
M30a76r89i76e 37Š11í62p34k64o93v45á
Jano, Tobě i Davidovi díky, že jste o tom napsali. Je to opravdu nelehký osud, který mu život přidělil.
Přeji Davidovi hodně síly, a zároveň mu patří velký dík, za podporu a pomoc jiným!
J33a83n71a 27M83a51j58o53v35á
Máme domluveno pokračování, tak jsem sama zvědavá. Zatím jsme si povídali jenom jednou, ale věřím, že to je prostě začátek. Máme to k sobě pár kroků, často chodím téměř kolem domu, kde David s maminkou bydlí. A taky jsem o nich nevěděla.
M69a69r15i49e 42J80a90n22d81o89v61á
Velmi smutné čtení. Člověk si při něm uvědomí, z jakých malicherností někdy dělá vědu, když se jeho potomek "zase někde porval" nebo je natvrdlý na matiku. Davidovi přeji hodně statečnosti a síly.
J26i62ř39í 44H53e29r90m94á20n13e47k
Ano, paní Jandová. Na mnohém se můžeme shodnout. Z vyprávění znám ten šok, který prožívají rodiče nemocného dítěte po sdělení diagnózy.
Neumíme si to nikdo představit. A přitom je to jen ruská ruleta s menší pravděpodobností fatálního sdělení.
- Počet článků 324
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 961x
Naprosto obyčejná ženská, jakých chodí po ulicích tisíce. Pozorovatelka světa a majitelka víry v lidskost.
Momentálně také zaujatá členka skupinky pohybující se kolem Davida. Mladého muže, kterého učinila vězněm ve vlastním těle svalová dystrofie a on se chce dělit o svůj příběh a zkušenosti.
Píšeme o tom i na facebooku: https://www.facebook.com/DavidAGenetickyGolias/
Jsem k nalezení na: jamajka117@gmail.cz.