Pečují o svého blízkého. Víte vůbec, že existují?

24. 05. 2019 10:58:08
Pečující osoby. Lidé, kteří se rozhodli věnovat část svého života svým blízkým. Malou nebo podstatnou část. A někteří život celý, to tehdy, když se starají o své vážně nemocné děti. Sami jsou prakticky neviditelní.

Začněme Davidem, i když dnešní psaní není rozhodně jen o něm. Ale je náš blogový známý a tak je dobrý příklad, ne?

David se nemůže hýbat, jeho myšlení naopak funguje bezvadně. Všechno, co si zdravý muž v jeho letech bez váhání zařídí sám za něj řeší jeho maminka. Její "služba" nikdy nekončí, nemůže se hnout z domu, aniž by za sebe měla náhradu. Je s Davidem, ať je zdravá nebo nemocná. Je nepodstatné, jestli ji samotnou právě něco nebolí, jestli by si potřebovala v klidu nakoupit nebo skočit ke kadeřníkovi. Jakýkoliv kratičký výlet je nevýslovným, výjimečným luxusem. A tak bych mohla v líčení života pro svět "neviditelných" pečujících osob pokračovat.

A ještě chvilku budu, jen se od našeho Davida vznesme do výšky a stejným pohledem podívejme na všechny pečující osoby. Jak se jim žije? Co mohou a co ne? Kdo si jich všímá?

Upřímně? Vcelku nikdo si jich nevšímá. Pokud okolní svět někoho vnímá, pak jsou to (možná a někdy) samotní postižení a nemocní lidé. Občas se zamyslí nad jejich možnostmi, právy, možnostmi vzdělávání, práce i seberealizace. Nabídne nějakou podporu, ať už jednotlivcům nebo celým skupinám. Ale o jejich pečovatelích nepřemýšlí nikdo. Často ani oni sami. Jsou tak navyklí být k dispozici, že už je ani nenapadne něco chtít.

Ze zkušeností vyplývá, že v nejnáročnější situaci se ocitají ženy-matky, které se dlouhodobě a plně starají o své těžce postižené dítě a k tomu se jim rozpadne partnerský vztah. Navázat jiný nemají čas ani příležitost. Do práce nemohou, aniž by to pro jejich dítě znamenalo umístění do ústavního zařízení. Žijí z příspěvku na péči, který pobírá jejich dítě život stojící zcela mimo běžný svět. Žádná dovolená, žádná možnost odpočinku a když nemají rodinnou podporu, ani ruce k vystřídání. Prostě mají jen dvě ruce. Ty svoje.

A k tomu mé dnešní psaní směřuje. K rukám k vystřídání. Ano, všichni víme, že existuje osobní asistence. Že se jí zabývají poskytovatelé sociálních služeb, ale nemocní lidé si svého asistenta mohou najít i jinak a na asistenci se dohodnout. Vždyť na to přece mají ten příspěvek na péči. A jsme u toho. Ano, TEN příspěvek na péči, z něhož rodina žije. A že je jejich finanční rozpočet často napínaný do poslední možnosti snad ani psát nemusím. A tak asistenta buď nemají, nebo jen na chvilku, nebo to "lepí" jak jen mohou, což zase způsobuje nestabilitu a střídání asistentů - a pouštějte si pořád nové lidi do soukromí.

Že je to složité? No je. Nedávno jsem si o tom vyměnila pár vět s paní Pavlínou Holubcovou, která se sama stará o svého syna. Ten má, stejně jako David, svalovou dystrofii a nemůže se hýbat. Pavlína a jí podobní ale dokázali to, co my zdraví ne. Vznést se nad svůj problém. Společně s dalšími lidmi třeba založila neziskovku "End Duchenne" Jejím prostřednictvím pak může mluvit a psát o tom, jak se v tak dlouhodobě náročné situaci žije. A taky se zamyslet nad tím, co by mohlo být užitečné pro všechny. A už jsme zase u asistentů. Už jsem naznačila, že je často těžké je zaplatit. Ale kdyby jenom to! Ono je těžké je i najít. Bývá to práce na jednotky hodin do které by se možná i někdo pustil, kdyby věděl, že někde blízko jsou jeho ruce (a třeba taky zprávy z obyčejného světa a radost ze života) vítány. A nikdo z nás prostě nemá napsáno na čele, že by rád pomohl. A třeba ani neví o tom, že za zdmi domu, který denně míjí je někdo, kdo by jeho pomoc uvítal.

A tak si na to End Duchenne (tedy právě Pavlína Holubcová a její kolegové) vymysleli "asistentskou seznamku". Zatím existuje na www stránkách s přiléhavým názvem "2rucenavic". Je to fajn, ale dnes už tak nějak víc žijeme v tom světě technologií přenosných a tak by k ní rádi, pěkně se vší parádou, přidali aplikaci pro mobilní zařízení. Jo, to by teprve bylo. Lidé, kteří potřebují, by si mohli kdykoliv a kdekoliv napsat, že by jim setsakra pomohlo, kdyby měli dvě ruce navíc. Asistenta. A opačně - ti, kteří by rádi udělali něco fakt užitečného, ti by se tam mohli jako asistenti přihlásit. Věcička jednoduchá a veskrze užitečná, že? V mobilech dneska hledáme ubytování, nakupujeme plavky a vybíráme životní partnery. Tak proč ne asistenty? Jestli to bude dřív než později se rozhoduje právě v těchto dnech. V Blueberry totiž slíbili, že jednu takovou užitečnou appku podpoří. Tak budu fandit té asistentské. A smekám pomyslný klobouček před firmou, která dokáže část svého zisku darovat tam, kde veřejné peníze chybí.

A abych vás seznámila s fešákem na obrázku, tak ho představím. Je to Dušínek a v nepřetržitém provozu fandí. Dušínek - růžový maskot End Duchenne a všech lidí se svalovou dystrofií a taky těch, kteří o ně pečují. A vlastně (aspoň co se asistentů týče) úplně všech, kdo se starají o své blízké.

Nasadilo vám to alespoň malého broučka do hlavy? Nemáte taky kolem sebe někoho, kdo se tiše a trpělivě stará o někoho, koho má rád? Pak se po mrkněte po informacích. Nic složitého to není. Vede k nim spousta cest. A třeba i díky tomu někoho z vás ta vaše cesta zavede k někomu, kdo vaši pomoc a to, že přinesete závan svěžesti obyčejných starostí, moc a moc ocení.

A Dušínek? Ten vás všechny zdraví z Davidova pokoje. Protože (s Remarquem) nikdo nejsme ostrov.

Autor: Jana Majová | pátek 24.5.2019 10:58 | karma článku: 30.39 | přečteno: 1206x

Další články blogera

Jana Majová

Malí velcí filharmonici - aneb kde múza o 106 líbá

Co se stalo? Hrálo se a zpívalo. Kde to bylo? Ve skleníku Květné zahrady v Kroměříži. Tak malí? Nebo velcí? OBOJÍ.

9.6.2019 v 17:44 | Karma článku: 18.38 | Přečteno: 252 | Diskuse

Jana Majová

Pes equinovarus - podpořte žlutou

Tenhle pes není žádný pes. Je to vrozená vada chodidel. Jedna z těch častějších, přesto málo známých. Tento týden je jí ale věnovaný. A tak si oblečte něco žlutého a pojďte se se mnou zamyslet.

4.6.2019 v 21:03 | Karma článku: 21.27 | Přečteno: 424 | Diskuse

Jana Majová

Ta, která se zastává otců - rukojmím rychle a navždy

Říká se, a já s tím skoro souhlasím, že ve sporech rodičů často lítají děti od jednoho k druhému jako špinavé prádlo. Už méně často máme příležitost si všimnout, že se otcové stávají rukojmím svých exmanželek.

2.6.2019 v 21:08 | Karma článku: 39.54 | Přečteno: 2926 | Diskuse

Další články z rubriky Ona

Ivana Lance

Milé dámy,

doufám, že jste si užily: "Den bez kalhotek". Já ano. Ten malý trojuhelníček látky vepředu, o něco větší kousek látky na zadku a spojeno tenkými provázky látky na bocích, což se zve: kalhotky, mi vždycky vadily.

24.6.2019 v 13:53 | Karma článku: 20.47 | Přečteno: 925 | Diskuse

Edna Nová

Příruční slovník pro uživatele seznamek

Protože všichni známe ty obligátní plky “na vzhledu nezáleží” a “jsem zajištěný”. Avšak existují i další úchvatné frázičky, které potřebují již zkušenějšího překladatele.

24.6.2019 v 13:15 | Karma článku: 38.95 | Přečteno: 6990 | Diskuse

Jiřina Poláková

Muži mají rádi na ženách ženskost. A ženy na mužích?

Muži prý mají rádi na ženách jejich ženskost. A ženy na mužích? Já mám nejraději na mužích jejich vynalézavost, smysl pro techniku a mužnost ve smyslu „ochráním tě a zabiju každého, kdo by ti chtěl vlásek zkřivit“.

24.6.2019 v 8:59 | Karma článku: 18.16 | Přečteno: 520 | Diskuse

Ivana Dianová

Skoro milionářkou

Blahopřejeme Vám co nejsrdečněji a nejupřímněji! Byla jste vylosována- jakožto věrná čtenářka našeho časopisu- jako absolutní výherkyně částky 1. 000 000 Kč!!!

23.6.2019 v 17:34 | Karma článku: 24.59 | Přečteno: 629 | Diskuse

Hana Bordovská

Naše dudlíková story

!Pro matky aktuálně řešící dudlík, ostatní to bude nudit Mám zatím první dítě a nechodím do práce, což znamená, že řeším. Řeším kraviny. Třeba to, kdy vzít dítěti dudlík.

22.6.2019 v 21:24 | Karma článku: 10.00 | Přečteno: 315 | Diskuse
Počet článků 307 Celková karma 24.71 Průměrná čtenost 939

Pro ty, co mne znají už vdanou (blog je založený dříve než moje manželství) jsem už spíše Pšejová.

Naprosto obyčejná ženská, jakých chodí po ulicích tisíce. Pozorovatelka světa a majitelka víry v lidskost.

Momentálně také zaujatá členka skupinky pohybující se kolem Davida. Mladého muže, kterého učinila vězněm ve vlastním těle svalová dystrofie a on se chce dělit o svůj příběh a zkušenosti.

Píšeme o tom i na facebooku:  https://www.facebook.com/DavidAGenetickyGolias/

Jsem k nalezení na:  jamajka117@gmail.cz.

 

Najdete na iDNES.cz