Pečují o svého blízkého. Víte vůbec, že existují?
Začněme Davidem, i když dnešní psaní není rozhodně jen o něm. Ale je náš blogový známý a tak je dobrý příklad, ne?
David se nemůže hýbat, jeho myšlení naopak funguje bezvadně. Všechno, co si zdravý muž v jeho letech bez váhání zařídí sám za něj řeší jeho maminka. Její "služba" nikdy nekončí, nemůže se hnout z domu, aniž by za sebe měla náhradu. Je s Davidem, ať je zdravá nebo nemocná. Je nepodstatné, jestli ji samotnou právě něco nebolí, jestli by si potřebovala v klidu nakoupit nebo skočit ke kadeřníkovi. Jakýkoliv kratičký výlet je nevýslovným, výjimečným luxusem. A tak bych mohla v líčení života pro svět "neviditelných" pečujících osob pokračovat.
A ještě chvilku budu, jen se od našeho Davida vznesme do výšky a stejným pohledem podívejme na všechny pečující osoby. Jak se jim žije? Co mohou a co ne? Kdo si jich všímá?
Upřímně? Vcelku nikdo si jich nevšímá. Pokud okolní svět někoho vnímá, pak jsou to (možná a někdy) samotní postižení a nemocní lidé. Občas se zamyslí nad jejich možnostmi, právy, možnostmi vzdělávání, práce i seberealizace. Nabídne nějakou podporu, ať už jednotlivcům nebo celým skupinám. Ale o jejich pečovatelích nepřemýšlí nikdo. Často ani oni sami. Jsou tak navyklí být k dispozici, že už je ani nenapadne něco chtít.
Ze zkušeností vyplývá, že v nejnáročnější situaci se ocitají ženy-matky, které se dlouhodobě a plně starají o své těžce postižené dítě a k tomu se jim rozpadne partnerský vztah. Navázat jiný nemají čas ani příležitost. Do práce nemohou, aniž by to pro jejich dítě znamenalo umístění do ústavního zařízení. Žijí z příspěvku na péči, který pobírá jejich dítě život stojící zcela mimo běžný svět. Žádná dovolená, žádná možnost odpočinku a když nemají rodinnou podporu, ani ruce k vystřídání. Prostě mají jen dvě ruce. Ty svoje.
A k tomu mé dnešní psaní směřuje. K rukám k vystřídání. Ano, všichni víme, že existuje osobní asistence. Že se jí zabývají poskytovatelé sociálních služeb, ale nemocní lidé si svého asistenta mohou najít i jinak a na asistenci se dohodnout. Vždyť na to přece mají ten příspěvek na péči. A jsme u toho. Ano, TEN příspěvek na péči, z něhož rodina žije. A že je jejich finanční rozpočet často napínaný do poslední možnosti snad ani psát nemusím. A tak asistenta buď nemají, nebo jen na chvilku, nebo to "lepí" jak jen mohou, což zase způsobuje nestabilitu a střídání asistentů - a pouštějte si pořád nové lidi do soukromí.
Že je to složité? No je. Nedávno jsem si o tom vyměnila pár vět s paní Pavlínou Holubcovou, která se sama stará o svého syna. Ten má, stejně jako David, svalovou dystrofii a nemůže se hýbat. Pavlína a jí podobní ale dokázali to, co my zdraví ne. Vznést se nad svůj problém. Společně s dalšími lidmi třeba založila neziskovku "End Duchenne" Jejím prostřednictvím pak může mluvit a psát o tom, jak se v tak dlouhodobě náročné situaci žije. A taky se zamyslet nad tím, co by mohlo být užitečné pro všechny. A už jsme zase u asistentů. Už jsem naznačila, že je často těžké je zaplatit. Ale kdyby jenom to! Ono je těžké je i najít. Bývá to práce na jednotky hodin do které by se možná i někdo pustil, kdyby věděl, že někde blízko jsou jeho ruce (a třeba taky zprávy z obyčejného světa a radost ze života) vítány. A nikdo z nás prostě nemá napsáno na čele, že by rád pomohl. A třeba ani neví o tom, že za zdmi domu, který denně míjí je někdo, kdo by jeho pomoc uvítal.
A tak si na to End Duchenne (tedy právě Pavlína Holubcová a její kolegové) vymysleli "asistentskou seznamku". Zatím existuje na www stránkách s přiléhavým názvem "2rucenavic". Je to fajn, ale dnes už tak nějak víc žijeme v tom světě technologií přenosných a tak by k ní rádi, pěkně se vší parádou, přidali aplikaci pro mobilní zařízení. Jo, to by teprve bylo. Lidé, kteří potřebují, by si mohli kdykoliv a kdekoliv napsat, že by jim setsakra pomohlo, kdyby měli dvě ruce navíc. Asistenta. A opačně - ti, kteří by rádi udělali něco fakt užitečného, ti by se tam mohli jako asistenti přihlásit. Věcička jednoduchá a veskrze užitečná, že? V mobilech dneska hledáme ubytování, nakupujeme plavky a vybíráme životní partnery. Tak proč ne asistenty? Jestli to bude dřív než později se rozhoduje právě v těchto dnech. V Blueberry totiž slíbili, že jednu takovou užitečnou appku podpoří. Tak budu fandit té asistentské. A smekám pomyslný klobouček před firmou, která dokáže část svého zisku darovat tam, kde veřejné peníze chybí.
A abych vás seznámila s fešákem na obrázku, tak ho představím. Je to Dušínek a v nepřetržitém provozu fandí. Dušínek - růžový maskot End Duchenne a všech lidí se svalovou dystrofií a taky těch, kteří o ně pečují. A vlastně (aspoň co se asistentů týče) úplně všech, kdo se starají o své blízké.
Nasadilo vám to alespoň malého broučka do hlavy? Nemáte taky kolem sebe někoho, kdo se tiše a trpělivě stará o někoho, koho má rád? Pak se po mrkněte po informacích. Nic složitého to není. Vede k nim spousta cest. A třeba i díky tomu někoho z vás ta vaše cesta zavede k někomu, kdo vaši pomoc a to, že přinesete závan svěžesti obyčejných starostí, moc a moc ocení.
A Dušínek? Ten vás všechny zdraví z Davidova pokoje. Protože (s Remarquem) nikdo nejsme ostrov.
Jana Majová
Stalker
Žijeme silný příběh. Je zcela pravdivý a žijeme ho tak dlouho, že jsme už přestali vyhlížet jeho konec. Devastuje nám každodenní život, mění naši realitu. Tak se žije, když si vás vyhlédne někdo, kdo se rozhodl vám ničit život.
Jana Majová
Marie Milá (Šípková)
Jak je ten svět pomíjivý, že? Už týden mi svítí v kalendáři, že máš dnes narozeniny. A Ty? Ty se teď odněkud z vyššího levelu samotného Bytí nejspíš s nadhledem usmíváš. Marie.
Jana Majová
Hodně štěstí, zdraví, hodně štěstí milý Davide...
David oslavil třicátiny. Slavil s velkou radostí a chutí. Cože si to, milý čtenáři tohoto necovidového blogu myslíš? Že na tom není nic divného? Že třicitka je před tebou nebo za tebou a jako... no a co? Život jde dál?
Jana Majová
FAQ pro holky u šicích strojů
Nemyslím teď nás, zkušené harcovnice. Myslím mladé ženy, často maminky na mateřské, které bůhvíkde vyštrachaly šicí stroje a sedly k nim. Mají můj respekt.
Jana Majová
Když peče celá zem, fandím.
Konečně vím, jak vám je. Vám všem, kdo jste soutěživí, fandíte hokeji, tenisu, házené, biatlonu, atletice, krasobruslení, čemukoliv. Protože já, nesoutěživá, jsem to neznala. Až teď. Teď se vší vervou fandím pekařům a cukrářům.
Další články autora |
Tři roky vězení. Soud Ferimu potvrdil trest za znásilnění, odvolání zamítl
Městský soud v Praze potvrdil tříletý trest bývalému poslanci Dominiku Ferimu. Za znásilnění a...
Studentky rozrušila přednáška psycholožky, tři dívky skončily v nemocnici
Na kutnohorské střední škole zasahovali záchranáři kvůli skupině rozrušených studentek. Dívky...
Takhle se mě dotýkal jen gynekolog. Fanynky PSG si stěžují na obtěžování
Mnoho žen si po úterním fotbalovém utkání mezi PSG a Barcelonou postěžovalo na obtěžování ze strany...
Školu neznaly, myly se v potoce. Živořící děti v Hluboké vysvobodili až strážníci
Otřesný případ odhalili strážníci z Hluboké nad Vltavou na Českobudějovicku. Při jedné z kontrol...
Prezident Petr Pavel se zranil v obličeji při střelbě ve zbrojovce
Prezident Petr Pavel se při střelbě na střelnici v uherskobrodské České zbrojovce, kam zavítal...
NATO by Rusy porazilo, Putin má jedinou naději, řekl polský ministr zahraničí
Rusko by se mělo bát Severoatlantické aliance, protože ho v případě střetu s ní čeká „nevyhnutelná...
Emisní povolenky, jak jsou nastaveny, zadupou náš průmysl do země, řekl Bžoch
Tématu Green Dealu a jeho možné revize, se věnovali kandidáti pro volby do Evropského parlamentu v...
Největší hrozbou je ruský imperialismus, řekl Lipavský v Budapešti
Český ministr Jan Lipavský na setkání se svým maďarským protějškem Péterem Szijjártóem uvedl, že...
Danko dostal za nabouraný semafor pokutu a zákaz řízení. A šel zametat
Předseda Slovenské národní strany (SNS) Andrej Danko oznámil, že dostal pokutu 900 eur (zhruba 22...
Prodej bytu 1+kk, 24 m2
Tachovské náměstí, Praha 3 - Žižkov
4 090 000 Kč
- Počet článků 324
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 961x
Naprosto obyčejná ženská, jakých chodí po ulicích tisíce. Pozorovatelka světa a majitelka víry v lidskost.
Momentálně také zaujatá členka skupinky pohybující se kolem Davida. Mladého muže, kterého učinila vězněm ve vlastním těle svalová dystrofie a on se chce dělit o svůj příběh a zkušenosti.
Píšeme o tom i na facebooku: https://www.facebook.com/DavidAGenetickyGolias/
Jsem k nalezení na: jamajka117@gmail.cz.