David a Genetický Goliáš

Jana Majová

Jak se v Květné zahradě na chvilku krásně zastavil čas i svět, když jsme četli pro Davida

Bylo středeční odpoledne a několik lidí pomalu směřovalo k rotundě Květné zahrady. Byl středeční podvečer a směřovalo jich k rotundě víc. Četli jsme, zpívali a tančili pro Davida.

1.10.2018 v 23:19 | Karma článku: 21.43 | Přečteno: 426 | Diskuse

Jana Majová

Můj rok s Davidem (k cyklu článků David a Genetický Goliáš)

Je to víc než rok ode dne, kdy jsme se poprvé setkali. Kdy jsem poprvé usedla v Davidově pokoji a trochu rozpačitě jsme se oťukávali. Přišla jsem o něm psát. A netušila, jak niterně se mne dotkne jeho příběh.

23.9.2018 v 22:05 | Karma článku: 21.72 | Přečteno: 397 | Diskuse

Jana Majová

O blogerském sněmování, drncání s Davidem, klikové hřídeli (fotoreportáž) ...

...chybějícím kalendáři a dalších drobnostech jednoho velmi zásadního víkendu, a to včetně kocouří únavy.

19.6.2018 v 6:50 | Karma článku: 19.83 | Přečteno: 425 | Diskuse

Jana Majová

Po dvanácté do tuctu o svalové dystrofii - jak jsme četli pro Davida (fotoreportáž).

Trvalo mi to. Pro Davida jsme četli kdysi dááávno. Přesněji to dávno bylo 22. března. A protože to vlastně všechno je tak nějak s blogy spojené, pokusím se svou další fotoreportáží přenést aspoň kousek milé atmosféry taky sem.

17.4.2018 v 22:02 | Karma článku: 19.55 | Přečteno: 383 | Diskuse

Jana Majová

O svalové dystrofii po jedenácté - Četli jsme pro Davida

Nazrál čas, okolnosti se sešly tak, jak měly. Četli pro Davida. Své okouzlující prostory nabídlo Muzeum Františka Skopalíka v Záhlinicích. A tak jsme tam společně strávili čtvrteční večer. Lidé, pejsek Eny a na konci i kuřátka.

25.3.2018 v 18:49 | Karma článku: 24.45 | Přečteno: 507 | Diskuse

Jana Majová

O svalové dystrofii podesáté – Lázně a piloti F1

Dnešní blog přináší malé výročí. Je Davidův desátý. Když jsme se radili, o čem by měl být, pustil se David s Dášou do vzpomínání. Na týdny, kdy se z dětských vozíku staly formule a z kluků na nich piloti. Na druhý pobyt v lázních.

12.2.2018 v 7:54 | Karma článku: 22.12 | Přečteno: 550 | Diskuse

Jana Majová

O svalové dystrofii podeváté - Věnováno na památku Jakuba Morávka (1988 - 2017)

Milí návštěvníci tohoto článku, s Davidem pro Vás postupně otvíráme svět kluků a mužů spoutaných svalovou dystrofií. Obvykle to děláme společně. Vzpomínání na Kubu a pro Kubu ale pochází přímo z Davidovy klávesnice. Tady je...

9.2.2018 v 10:54 | Karma článku: 25.56 | Přečteno: 891 | Diskuse

Jana Majová

O svalové dystrofii poosmé – psí život (skorofotoblog)

Jmenuji se Eny nebo Enynka. Nejspíš mám těch jmen víc, ale to už by se moje tlapky nedopočítaly a to mám proti vám lidem výhodu, že mám čtyři. A mám se dobře.

25.1.2018 v 9:54 | Karma článku: 23.79 | Přečteno: 536 | Diskuse

Jana Majová

O svalové dystrofii posedmé – Davide, nežer tolik :-)

Věta, která provázela Davida a Dášu v jednom životním období. David už byl na vozíku, společně se svalovou hmotou mizela možnost aktivního pohybu...a...chutnalo.

16.1.2018 v 10:44 | Karma článku: 21.76 | Přečteno: 981 | Diskuse

Jana Majová

O svalové dystrofii pošesté - dýchám, dýcháš, dýcháme

Průvodce i aktérem dnešního povídání bude opět náš "starý známý". David, který je v kleci slabostí vlastního těla dokonale uvězněný a o své zkušenosti se dokáže podělit s otevřenou pravdivostí. Má k tomu odvahy dost.

3.1.2018 v 13:38 | Karma článku: 19.35 | Přečteno: 674 | Diskuse

Jana Majová

David a genetický Goliáš. O svalové dystrofii popáté.

I tento blog bude o Davidově mámě. O jejím úhlu pohledu, životních zlomech a rozhodnutích. Jen už jsme společně jejich příběh pojmenovali. Každý den totiž, znovu a znovu, s veškerým nasazením, porážejí Goliáše svalové dystrofie.

21.10.2017 v 8:00 | Karma článku: 23.33 | Přečteno: 1311 | Diskuse

Jana Majová

Davidova máma. O svalové dystrofii počtvrté.

Co Davida znám, ukotvilo se mi v mysli srovnání jeho každodenna s bájí, kde David poráží Goliáše. Svalová dystrofie se podobá genetickému Goliášovi. A je osudově neporazitelná. Dá se ale více či méně tlačit do kouta.

23.9.2017 v 8:00 | Karma článku: 23.99 | Přečteno: 1020 | Diskuse

Jana Majová

Davidův svět. O svalové dystrofii potřetí.

Pokud máme své strážné anděly, tak ten Davidův je zvláště roztržitý a ochraňovat jeho svět zapomněl hned několikrát. Přesto ho péče téměř andělská doslova obklopuje.

19.8.2017 v 8:00 | Karma článku: 26.27 | Přečteno: 833 | Diskuse

Jana Majová

David. O svalové dystrofii podruhé.

Mé setkání s Davidem bylo, jak už to v životě bývá, ovlivněno náhodou. Nebo náhody neexistují? Nevím. Pro tuto chvíli to stejně není podstatné.

16.8.2017 v 6:45 | Karma článku: 25.54 | Přečteno: 1151 | Diskuse

Jana Majová

O genetické ruletě – svalová dystrofie

Žijí mezi námi. Nenápadní, často nevidění. Lidé se svalovou dystrofií. Znáte je? Pokud bydlíte ve městě, které má více než 3000 obyvatel, nějaký poblíž vás (statisticky vzato) nejspíš bude.

13.8.2017 v 13:27 | Karma článku: 31.57 | Přečteno: 2299 | Diskuse
Počet článků 294 Celková karma 25.00 Průměrná čtenost 934

Pro ty, co mne znají už vdanou (blog je založený dříve než moje manželství) jsem už spíše Pšejová.

Naprosto obyčejná ženská, jakých chodí po ulicích tisíce. Pozorovatelka světa a majitelka víry v lidskost.

Momentálně také zaujatá členka skupinky pohybující se kolem Davida. Mladého muže, kterého učinila vězněm ve vlastním těle svalová dystrofie a on se chce dělit o svůj příběh a zkušenosti.

Píšeme o tom i na facebooku:  https://www.facebook.com/DavidAGenetickyGolias/

Jsem k nalezení na:  jamajka117@gmail.cz.

 

Najdete na iDNES.cz