Davidova máma. O svalové dystrofii počtvrté.

23. 09. 2017 8:00:00
Co Davida znám, ukotvilo se mi v mysli srovnání jeho každodenna s bájí, kde David poráží Goliáše. Svalová dystrofie se podobá genetickému Goliášovi. A je osudově neporazitelná. Dá se ale více či méně tlačit do kouta.

Při veškerém respektu k síle Davidovy vůle tlačí každodenně do kouta jejich společného Goliáše Davidova máma Dáša. Spolu s Davidem, ruku v ruce, porážejí čas.

Když se kterékoliv z nás, kterékoliv ženě, narodí první zdravé dítě, jsme plné štěstí, ideálů a představ o tom, jak se postaráme, aby mělo hezké dětství. Přesně víme, že my nebudeme dělat „to-co-dělali-rodiče-nám“. V tajných představách ho vedeme do školky, do školy, vidíme ho na bruslích, na kole, těšíme se, jak mu ukážeme vrcholky hor i prameny řek. Jak mu budeme odstraňovat ze života překážky. No, všechny ne, jen ty velké. Aby se na těch malých učilo je překonávat. Tak to měla i Dáša. Máma, které se v roce 1990 narodil malý David.

Až do té doby, kdy lékaři (po nekonečně dlouhém čekání na výsledky vyšetření) vyslovili před rodiči dvě slova. Svalová dystrofie. Najednou zmizí všechny plány. Dáša a její manžel slyšeli jen „nevyhnutelný vozík“ a „možná se dožije dospělosti a možná ne.“ Vývoj života se v tom okamžiku otočil a Dáša tušila (k pochopení všeho bylo ještě daleko, pokud se to pochopit vůbec dá), že Davidovi je nejlépe právě dnes. A každé zítra znamená úbytek svalů, úbytek schopnosti dobrého pohybu, úbytek sil. Je možné si to představit? Není. Aspoň Dáša o tom tak mluví: „Tomu nevěříš. Říkáš si, že z toho vyroste. Že to doktoři vidí moc černě. Že ještě vymyslí nějaký lék. Je to přece zdravý, jen trochu nešikovný kluk“.

Stop. Vezměme to od začátku.

  • S Davidem a Dášou jsme se domluvili, že by se na blogu měl objevit i pohled mámy. A tak, když se osobně sejdeme potřetí, chci si povídat o jejím vlastním životě. Ze schůzky odcházím sice zase obohacená, ale náš záměr „havaroval“ na tom, že Dáša nedokáže mluvit o svém životě. Vnímám, že za ty roky vlastně sama neví, kde končí ona a kde začíná David. Jejich životy dokonale prolnuly a fungují synchronizovaně. Dáša je v posledních letech Davidovýma rukama a nohama. David je často jejíma očima obrácenýma do světa informací. A ačkoliv dospělý David je fyzicky drobný, skoro stín, reálně je právě Dáša neoddělitelným stínem Davida. Tohle je jejich cesta.
  • Než se rozejdeme, s úsměvem si další schůzku domluvíme ve dvou. Jen „mámy“. A to už si pak sedneme v perfektně uklizeném obýváku, u skleničky vína si potykáme. Jsem ráda, protože mne hodně hluboko pouštějí do svých životů. A pak už si povídáme. Odnáším si celou řadu témat, linek, které procházejí příběhem. A zejména fascinaci životaschopností a jakousi zvláštní nezlomností maminky Dáši.

A tak je dnešní blog vlastně jen taková první kapitola o „matce, která netušila, že v DNA ukrývá Genetického Goliáše". Jednotlivé další kapitolky si rozhodně nečiní ambici být v časově správné ose. Prostě si budeme jen tak přeskakovat. Povídat. A taky srovnávat pohled Davida a pohled mámy Dáši.

Dáša vážně povídá o situacích, které zažívají a které ji ovlivňují. O tom, jak doufá, že Davidův stav se ještě dlouho nezhorší. O tom, jak by se o své zkušenosti chtěla podělit s těmi, kdo se ocitají v podobné situaci a ještě hledají své cesty, postupy. Ví, kolika slepými uličkami společně prošli. Ví, co všechno si sami museli vymyslet, které cesty prošlapat. Ptám se, které okamžiky byly v jejím životě s Davidem zlomové. Vypočítá je bez váhání. První, když se dozvěděli diagnózu. Druhý, když usedl definitivně na vozík. Třetí, když se rozhodovala, zda využít možnost řešit Davidovu vážně deformovanou páteř operací „na poslední chvíli“. A čtvrtý, když zkolaboval a lékaři ze záchranky ho přiváděli k životu. Mluví o tom, jaký je jejich každodenní rytmus. Mluví o komplikované možnosti získat pomůcky. O dvou nekonečných měsících, které David strávil v nemocnici, než dostal domů dýchací přístroj, který nepřetržitě potřebuje. O tom, jak se na každou, třeskutě drahou, pomůcku měsíce čeká, zatímco vývoj nemoci na konec papírové války nečeká. Mluví o skvělých učitelích, o podpoře svých rodičů, o své dceři, bez které by bylo všechno daleko horší. O domě, který, ještě se svým manželem, stavěli vlastníma rukama, a který je domovem nejen ve skutečném, ale i v symbolickém slova smyslu. Je to jejich kotva a Davidův celý svět. Povídáme si o tom, proč nevyužívají sociální služby, proč David nemá asistenta. A vážně, bez patosu, si povídáme o smrti, která je v jejich životech konkrétnější než v životech nás ostatních.

  • Uprostřed hovoru zazvoní Dáše telefon. Jde upravit Davidovu polohu tak, aby mohl spát. Nikdo to neudělá tak přesně. Nikdo jiný ho neuloží s až technickou přesností. Jen ona.

Než odejdu, domluvíme se, že si promyslíme pravidelnější schůzky. David i Dáša by rádi, aby se jeho příběh přetavil do písmen. Tak se ho pokusíme napsat společně. Jejich mozky, mýma rukama. Loučíme se.

Dáša mi ještě stačí říci, že v jejích představách je někde na konci světa nekonečná vodní plocha, na které plavou lodičky našich životů s hořícími svíčkami. Některé jsou vysoké a mohutné, jiné krátké, některé hoří pomalu a další rychlým, dramatickým plamenem. A jakmile svíčka zhasne, život skončí. Dáša si přeje dlouho hořící svíčky pro své děti. Dlouho hořící svíčku pro Davida. A ačkoliv si myslí, že s tím nic ona sama nezmůže, odcházím s naprosto opačným pocitem. Jsem přesvědčena, že to právě ona v každé vteřině každého dne chrání svět svého syna. Chrání jeho životní plamen, i kdyby byl plamínkem.

(Odkazy na předchozí povídání o svalové dystrofii a Davidovi najdete pod článkem.)

Autor: Jana Majová | sobota 23.9.2017 8:00 | karma článku: 24.13 | přečteno: 1049x

Další články blogera

Jana Majová

Stalker

Žijeme silný příběh. Je zcela pravdivý a žijeme ho tak dlouho, že jsme už přestali vyhlížet jeho konec. Devastuje nám každodenní život, mění naši realitu. Tak se žije, když si vás vyhlédne někdo, kdo se rozhodl vám ničit život.

18.9.2022 v 23:05 | Karma článku: 36.70 | Přečteno: 3531 | Diskuse

Jana Majová

Marie Milá (Šípková)

Jak je ten svět pomíjivý, že? Už týden mi svítí v kalendáři, že máš dnes narozeniny. A Ty? Ty se teď odněkud z vyššího levelu samotného Bytí nejspíš s nadhledem usmíváš. Marie.

3.2.2022 v 18:26 | Karma článku: 23.41 | Přečteno: 511 | Diskuse

Další články z rubriky Ostatní

Olga Medová

Útřivé

Nevstoupíš dvakrát do stejné... lavice. Lavice Dejvice, rýmovačka...Budova Fakulty architektury od Aleny Šrámkové. Plně obsazené řady. Přednášející za katedrou. Prezentace s fotografiemi.

18.3.2024 v 23:55 | Karma článku: 0.00 | Přečteno: 22 | Diskuse

Pavel Nitka

Jaký to je milý dědeček aneb Stářím moudrost nezískáš...

Vždyť určitě celý život pracoval, staral se o své blízké, jedl jen kvalitní potraviny a nikdy na veřejnosti nemluvil sprostě. Dokonce i mouchám vyrobil ve své dílně krmítko...

18.3.2024 v 19:20 | Karma článku: 8.07 | Přečteno: 197 | Diskuse

Ján Chomík

U kaderníka

Márne sa snažím spomenúť si, kedy som bol prvýkrát u kaderníka. Je to však pravdepodobne jedna z tých spomienok, ktorú moja pamäť už definitívne pochovala.

18.3.2024 v 18:37 | Karma článku: 0.00 | Přečteno: 76 | Diskuse

Josef Ulman

Ja ně prarassijskij...!

Včera jsem na jednom fóru dostal tip na video nechvalně proslulého Petra Hájka, ve kterém dělá rozhovor s Jindřichem Rajchlem.

18.3.2024 v 10:10 | Karma článku: 20.88 | Přečteno: 511 | Diskuse

Michal Merhaut

František Dvořák – archeologií proti nacistům

Do dveří kolínského muzea vešlo několik mužů, jeden po druhém, s potřebným časovým rozestupem. Hlavní bylo, ničím na sebe nepoutat pozornost okolí. Byl letní podvečer roku 1941.

18.3.2024 v 8:12 | Karma článku: 16.07 | Přečteno: 223 | Diskuse
Počet článků 324 Celková karma 0.00 Průměrná čtenost 959

Pro ty, co mne znají už vdanou (blog je založený dříve než moje manželství) jsem už spíše Pšejová.

Naprosto obyčejná ženská, jakých chodí po ulicích tisíce. Pozorovatelka světa a majitelka víry v lidskost.

Momentálně také zaujatá členka skupinky pohybující se kolem Davida. Mladého muže, kterého učinila vězněm ve vlastním těle svalová dystrofie a on se chce dělit o svůj příběh a zkušenosti.

Píšeme o tom i na facebooku:  https://www.facebook.com/DavidAGenetickyGolias/

Jsem k nalezení na:  jamajka117@gmail.cz.

 

Nutný výchovný pohlavek, souhlasí Bouček i Havlová s přerušením projevu na Lvu

Moderátor Libor Bouček ostře zareagoval na kauzu ohledně délky proslovu režisérky Darji Kaščejevové na předávání cen...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze Znojma se pokoušela...

Vyzkoušeli jsme podvod z Aliexpressu. Může vás přijít draho, i po letech

Nakoupili jsme na Aliexpressu a pěkně se spálili. Jednu USB paměť, dvě externí SSD a jeden externí HDD. Ve třech...

Chtěli, abych se vyspala s Baldwinem kvůli jeho výkonu, říká Sharon Stone

Herečka Sharon Stone (66) jmenovala producenta, který jí řekl, aby se vyspala s hercem Williamem Baldwinem (61). Měla...

Konec nadvlády programátorů. Pozic ubývá, na jednu se hlásí stále víc lidí

Premium Ochota firem splnit uchazečům skoro jakýkoli požadavek a velmi nízká konkurence. Tak by se ještě nedávno dala definovat...