- Napište nám
- Kontakty
- Reklama
- VOP
- Osobní údaje
- Nastavení soukromí
- Cookies
- AV služby
- Kariéra
- Předplatné MF DNES
Znám nemoc i jednoho jeho nositele. Kamarádí s ním jeden z mých synovců. Prozatím chodí a na malém městě, kde žijí, funguje sounáležitost a solidarita, takže klouček stále navštěvuje ZŠ se svými spolužáky a děti mu pomáhali do školy ještě než mu byla postavena rampa a ve škole než získal asistentku. Jednou jsme se střídali na návštěvě u švagrových a odrovnalo mě jeho "ne, teto, děkuju, já postojím, mně by se z jakékoliv židličky špatně vstávalo a já jsem rád, že si maminka tak hezky povídá a odpočívá u kávy s tetou". Děkuji, Jani, za Tvou osvětu
Děkuji, že se ti chtělo číst i napsat. Snad si medicína pospíší...
Bojujte všichni, moc držím palce Je dobře, že jste to napsala, Jani
Nikdo nevíme, co nám bylo nalosováno...
Davidovi rodiče ani další příbuzní nenašli v rodinné historii jedinou zmínku o téhle nemoci.
Na tuhle nemoc je, bohužel, medicína krátká. To není fér. David a jiní chlapci (někteří možná už muži) se stejnou diagnózou si zaslouží žít důstojný život, i když nemůže být plnohodnotný jako u zdravých lidí. Snad jednou genetičtí inženýři najdou nějaké řešení, ale už ne pro Davida...
Díky za tenhle článek.
Určitě zaslouží, jsou ve svých tělech "jen" zakletí a jejich životní příběh je vždycky silný.
Jani, znám a vím oč jde. Prožívala jsem několik let příběh Péti ze Vsetína, kterého tato nemoc postihla, zrovna tak i jeho bratra. Péťa byl navzdory své nemoci velmi silný a optimistický člověk, který dodával sílu všem ostatním. Při první návštěvě u něho jsem si naplno uvědomila, jakými maličkostmi a zbytečnostmi se kolikrát lidé zaobírají, zatímco druhé sužuje krutý a nemilosrdný konec. Jani, moc díky za Tvůj blog
Ono to asi jinak nejde, než se občas trápit i tím malým. Ale je určitě pravda, že by bylo dobré, kdybychom s citlivostí vnímali své okolí. To se, mám pocit, dneska vytrácí. Děkuji, že u tebe to tak není.
Jano, Tobě i Davidovi díky, že jste o tom napsali. Je to opravdu nelehký osud, který mu život přidělil.
Přeji Davidovi hodně síly, a zároveň mu patří velký dík, za podporu a pomoc jiným!
Máme domluveno pokračování, tak jsem sama zvědavá. Zatím jsme si povídali jenom jednou, ale věřím, že to je prostě začátek. Máme to k sobě pár kroků, často chodím téměř kolem domu, kde David s maminkou bydlí. A taky jsem o nich nevěděla.
Velmi smutné čtení. Člověk si při něm uvědomí, z jakých malicherností někdy dělá vědu, když se jeho potomek "zase někde porval" nebo je natvrdlý na matiku. Davidovi přeji hodně statečnosti a síly.
Ano, paní Jandová. Na mnohém se můžeme shodnout. Z vyprávění znám ten šok, který prožívají rodiče nemocného dítěte po sdělení diagnózy.
Neumíme si to nikdo představit. A přitom je to jen ruská ruleta s menší pravděpodobností fatálního sdělení.