David a genetický Goliáš. O svalové dystrofii popáté.
Davidova máma Dáša má život rozdělený na vozíkové etapy. Když si povídáme, mají dobu „před vozíkem“ a dobu na „vozíku“. Dáša se často zastaví ve vyprávění, aby si časově zařadila vzpomínku u níž se zrovna zastavujeme. Má doby, kdy byl David na vozíku stříbrném, zeleném, žlutém, když vyrážel sám do ulic na „električáku“, časem prochází až k vozíku, který vídám v Davidově pokoji. Ten má bezpečné opěrky pro ruce i hlavu.
Davidovy vozíky dělí etapy jejího času tak, jako u jiných lidí Vánoce nebo dovolené.
Zvrat 1: „...na pohřbu… to už byl David na vozíku...“,
zamyslí se Dáša typicky, když se dostaneme k době, kdy ovdověla a děti přišly o otce. Pro Dášu to byl obrovský životní zlom, který život její i životy dětí ovlivnil jednou provždy.
Rodičovskému páru se stalo to, co odborná literatura i populární články popisují často. Otec situaci neunesl a jeho společnicí a utěšitelkou se v posledních letech jeho života stala závislost. Dříve pracovitý chlap, který vlastníma rukama stavěl pro svou rodinu dům, spravoval auta a práce mu hrála pod rukama mizel ve světě vlastních ztrát čím dál víc. Zemřel v jednom překvapivém okamžiku. Krátce po Vánocích.
Dáša se i s dětmi nakrátko přesunula ke svým rodičům. Nakrátko. Věděla, že jednou se domů stejně vrátit musí. V obýváku opadával nazdobený stromek a místo naděje na zrod čehosi nového naplňovaly dům obavy a nejasnosti. Dáša dávala do pořádku dům. Uklidila Vánoce, vyklízela garáž a z pochopitelných i nepochopitelných míst odnášela skleněné pozůstatky závislosti svého muže.
Zbytek si dosaďte z podobných příběhů. Dřímající dluhy, které se vynořovaly ze všech koutů, přátelé a známi, kteří podle svých povah tiše mizeli nebo přicházeli s nabídkou pomoci. Byl by to příběh, jakých ze svého okolí a z médií známe desítky. Kdyby netvořil „jen“ další vrstvu příběhu Davidovy svalové dystrofie. Ostatně, na pohřbu svého otce už byl David na vozíku.
- (Dáša se rozhodla neuhnout. Z vyklizené garáže udělala s pomocí dětí, rodiny a kamarádů tělocvičnu. Scházely se tam děti z celé ulice. David chodil do školy, do té se chystala i malá Simonka, Dáša pracovala. Dneska na tu dobu vzpomíná s lehkým úsměvem. Vlastně bylo dobře. David se o sebe v zásadě postaral sám, prostě už „jen“ nedokázal chodit. Ve škole byl spokojený a dařilo se mu, máma ani babička s dědou mu nic neodpouštěli. Vozík – nevozík, učení mělo prioritu.
- Léčila si duši prací. Jednak se peníze hodily, jednak jí to přinášelo úlevu. Kromě svojí práce uklízela a každý uklizený kus prostoru jí pomáhal uklidit si v sobě. )
Zvrat 2 ? „…a pak se Davidovi zbortila páteř...“
zamyslí se Dáša znovu a zase si vzpomene, který je tenkrát provázel vozík. Davida postihla komplikace typická pro jeho diagnózu. Těžká skolióza, která ovlivňovala umístění vnitřních orgánů a jejich funkci. Lékaři navrhli dvě řešení. Konzervativní léčbu korzetem. Ta mohla skoliózu udržet v nezhoršující se podobě. Nebo operativní srovnání a zpevnění páteře. Po diskusi o komplikacích operace Dáša pro Davida nejprve zvolila korzet. Byl ušitý na míru a pro Davida paradoxně znamenal další omezení už tak se vytrácejícího pohybu, nepohodlí a bolest a tak si operaci sám přál. Dáša se bála komplikací. Operace mohla přinést zlepšení, ale nemusela se vydařit a Davidův stav se mohl zásahem paradoxně i zhoršit. Rizika spojená s každou narkózou se u něj násobila vzhledem k chybějícím svalům, které nemohly pomoci metabolismu.
Nakonec se společně rozhodli, že David operaci podstoupí. Při nutných vyšetřeních zažili jednu z nejdrsnějších zkušeností s jednáním lékařů. Jeden z nich se totiž před tenkrát třináctiletým Davidem matky zeptal, proč ho chce trápit operací. Dospělosti se přece stejně nedožije. Tenkrát se v Dáši probudila matka-lvice a s lékařem si situaci vyjasnila. Jenže už bylo pozdě, myšlenka byla vyřčena. David cestu domů v autě probrečel.
Operace se tenkrát povedla a Dáša je za to lékařům vděčná. Davidovo tělo kovové výztuhy přijalo a „nosí“ si korzet přímo na páteři. Jeho máma je přesvědčena, že udělali dobře a operace Davidovi výrazně prodloužila život. Za pár dní mu přece bude 27.
- (Ptala jsem se, jestli nemají chuť poslat Vánoční pozdrav onomu „upřímnému lékaři“. Dáša i David se na mne překvapeně dívají. Pro ně je to dávno pryč. „Ten doktor už je určitě v důchodu“, konstatuje lakonicky Dáša. Upřímně? Kdyby to bylo na mně, najdu ho. A pohled pošlu. Třeba by se zamyslel.)
Když mne Dáša vyprovází ze dveří, usmívá se. „Hlavně žádnou lítost“, opakuje mi, když už stojím na chodníku. „Tohle je můj osud a já ho tak přijala.“
Vím to. A tichou večerní ulicí se vracím domů. Zapisovatelka příběhu.
---
Předchozí blogy o svalové dystrofii najdete zde:
O genetické ruletě – svalová dystrofie
David. O svalové dystrofii podruhé.
Jana Majová
Stalker
Žijeme silný příběh. Je zcela pravdivý a žijeme ho tak dlouho, že jsme už přestali vyhlížet jeho konec. Devastuje nám každodenní život, mění naši realitu. Tak se žije, když si vás vyhlédne někdo, kdo se rozhodl vám ničit život.
Jana Majová
Marie Milá (Šípková)
Jak je ten svět pomíjivý, že? Už týden mi svítí v kalendáři, že máš dnes narozeniny. A Ty? Ty se teď odněkud z vyššího levelu samotného Bytí nejspíš s nadhledem usmíváš. Marie.
Jana Majová
Hodně štěstí, zdraví, hodně štěstí milý Davide...
David oslavil třicátiny. Slavil s velkou radostí a chutí. Cože si to, milý čtenáři tohoto necovidového blogu myslíš? Že na tom není nic divného? Že třicitka je před tebou nebo za tebou a jako... no a co? Život jde dál?
Jana Majová
FAQ pro holky u šicích strojů
Nemyslím teď nás, zkušené harcovnice. Myslím mladé ženy, často maminky na mateřské, které bůhvíkde vyštrachaly šicí stroje a sedly k nim. Mají můj respekt.
Jana Majová
Když peče celá zem, fandím.
Konečně vím, jak vám je. Vám všem, kdo jste soutěživí, fandíte hokeji, tenisu, házené, biatlonu, atletice, krasobruslení, čemukoliv. Protože já, nesoutěživá, jsem to neznala. Až teď. Teď se vší vervou fandím pekařům a cukrářům.
Další články autora |
Tři roky vězení. Soud Ferimu potvrdil trest za znásilnění, odvolání zamítl
Městský soud v Praze potvrdil tříletý trest bývalému poslanci Dominiku Ferimu. Za znásilnění a...
Moderní lichváři připravují o bydlení dlužníky i jejich příbuzné. Trik je snadný
Premium Potřebujete rychle peníze, pár set tisíc korun a ta nabídka zní lákavě: do 24 hodin máte peníze na...
Studentky rozrušila přednáška psycholožky, tři dívky skončily v nemocnici
Na kutnohorské střední škole zasahovali záchranáři kvůli skupině rozrušených studentek. Dívky...
Takhle se mě dotýkal jen gynekolog. Fanynky PSG si stěžují na obtěžování
Mnoho žen si po úterním fotbalovém utkání mezi PSG a Barcelonou postěžovalo na obtěžování ze strany...
Školu neznaly, myly se v potoce. Živořící děti v Hluboké vysvobodili až strážníci
Otřesný případ odhalili strážníci z Hluboké nad Vltavou na Českobudějovicku. Při jedné z kontrol...
Architektonickou cenu EU získal univerzitní pavilon, blízko byla i ostravská galerie
Studijní pavilon Technické univerzity v německém Braunschweigu se stal vítězem prestižní...
Lidovci navrhli zvýšit slevy na dani na děti, stát to má přes 8 miliard ročně
Zvýšení slev na dani na děti navrhuje KDU-ČSL a hodlá to prosazovat v jednáních s koaličními...
Prezident má absolutní imunitu. Trump zaměstnal Nejvyšší soud, věří v průtahy
Většina členů amerického Nejvyššího soudu se ve čtvrtek zdála být skeptická k argumentu...
Zatkněte propalestinské levicové fašisty, vyzývá demokratický kongresman
Demokratický kongresman Adam Smith označil propalestinské demonstranty za „levicové fašisty“ a...
Prodej byt 4+1, 86m2, Břeclav
Slovácká, Břeclav
4 600 000 Kč
- Počet článků 324
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 961x
Naprosto obyčejná ženská, jakých chodí po ulicích tisíce. Pozorovatelka světa a majitelka víry v lidskost.
Momentálně také zaujatá členka skupinky pohybující se kolem Davida. Mladého muže, kterého učinila vězněm ve vlastním těle svalová dystrofie a on se chce dělit o svůj příběh a zkušenosti.
Píšeme o tom i na facebooku: https://www.facebook.com/DavidAGenetickyGolias/
Jsem k nalezení na: jamajka117@gmail.cz.