Premium

Získejte všechny články
jen za 89 Kč/měsíc

Davidův svět. O svalové dystrofii potřetí.

Pokud máme své strážné anděly, tak ten Davidův je zvláště roztržitý a ochraňovat jeho svět zapomněl hned několikrát. Přesto ho péče téměř andělská doslova obklopuje. 
  • Povídat si s Davidem znamená dávat dobrý pozor. Jeho nemoc zasáhla mezižeberní svaly a tak potřebuje k životu dýchací přístroj s maskou. Nejsem na to zvyklá a asi se projevuje i to, že jsem nikdy neměla supersluch. Učím se ho slyšet a porozumět. Jsem tak pekelně soustředěná, že se mi snad kouří z hlavy.  Nejvíc, když David s maminkou věcně nastiňují svůj klikatící se životního příběh.

Že Davča není jako jiné děti bylo jasné, už když byl prvňáček. V té době měl malou sestřičku, mámu a tátu. Tak, jak to má být. Optimistická maminka věřila, že vše společně nakonec nějak zvládnou a smiřovala se s tím, že David nikdy nebude „silný velký brácha“ malé Simonky, že ji nebude chránit a nebude od ní v době jejího dospívání odhánět kluky.

A pak přišlo léto 1997. Na Moravě se zbláznilo počasí a Kroměříž, jako řada jiných měst, byla zaskočena třistaletou vodou. Povodeň to nebyla nijak nevinná. Voda vtrhla do ulic, zaplavila sklepy i přízemí domů dosáhla metrových hranic. Jak se tak rozlila v rovninatém území, ztratila svou dravost. Zůstala tady stát a její hladina klesala jenom pomalu a neochotně. V části města, kde voda řádila, stojí (jak jinak) i dům, kde David dodnes žije. Povodeň byla náročnou zkušeností pro všechny lidi. Spojovala i rozdělovala. Pro Davidova otce znamenala dvojnásobnou ránu. Zničila nejen dům, ale také tátovu dílnu, kde jako automechanik opravoval všechno, co mělo kola a motor. Nejen se znalostí věci, ale také se zaujetím „blázna do aut“. David dodnes vzpomíná na čas strávený v garáži, na všechny ty zvuky, vůně, součástky a nářadí.  Auty a motorky jsou také jeho velkou láskou dodnes.

Povodeň vzala tátovi Davida nejen práci, ale i zbytek sil. Dílnu už neobnovil a tíha péče o obě děti se rychle přesouvala na maminku. Davidovy pohybové schopnosti se horšily, potřeboval více pozornosti, první náročné pomůcky. Máma se tak ocitla v kolotoči. Řešila pomůcky, podporu, obíhala úřady, učila se zajišťovat potřeby svého syna. To všechno doslova ve sprintu. Současně se kolem ní batolila Simonka.

Původní představa, že máma a táta společně situaci zvládnou, vzala po povodních definitivně za své. Otec dětí svou rovnováhu už nikdy nenašel a dost možná ani nehledal. Zemřel, obklopen svými démony, když bylo Davidovi jedenáct a Simonce šest let.

David už v té době potřeboval invalidní vozík a V době, kdy maminka Dáša zůstala na péči o syna sama, už David nedokázal chodit sám a potřeboval invalidní vozík. Bezbariérový dům. Vhodné auto. Správnou péči. Dobré doktory ve velkých městech. Z mámy se stal rodinná manažerka, pečovatelka, organizátorka. Nebyla úplně sama. Vedle ní byla Simonka, která se rychle učila. Pochopila, že bráškovi je potřeba pomáhat. Že není stejný jako ostatní velcí bráchové. V domě se natrvalo usadila soustředěná péče a sounáležitost.

Maminka Dáša se každodenně přizpůsobovala měnící se situaci. Dokud to bylo možní, vozila Davida do školy, tvořila podmínky pro co nejnormálnější život celé rodiny. Sama.

Učila se jednat s lékaři a úřady, prosazovat práva svého syna. Věcná ženská, která byla zvyklá se o sebe postarat sama musela občas vzít do ruky pomyslný meč k boji s úředními šimly. V některých případech i k boji za život svého syna.

S jemností, energií a (často velmi anglickým) humorem o něj pečuje nepřetržitě a neúnavně dodnes. Není na to sama, pomáhají si s dneska už dospělou, drobnou tmavovláskou Simonou.  Taky si říkáte, že byste se v takové situaci pomátli? Dáša se Simonou si takový luxus nemohou dovolit. Není čas. Jsou každodenně Davidovýma rukama i nohama, jeho svalstvem i životním pohonem.

V nenápadném ulici v řadové zástavbě, v domě, který vypadá stejně, jako všechny ostatní, je každý den naplňovaný silným příběhem tří lidí.

  • Dnes odpoledne mi David, který své blogy pozorně sleduje, napsal: „Četl jsem si komentáře k tomu druhému článku, někteří čtenáři píšou: Obdivují Davida a jeho rodiče za otevřenost. Ale, čtenáři netuší: že moje maminka je vdova, která se o mě stará od mých 11 let a sestřiných 6 let sama. Tak třeba v dalším díle.“ Dovedu si ho představit, jak pečlivě za sebe klade písmenka jediným prstem, kterým brilantně ovládá počítač. A jestli jste, milí návštěvníci tohoto blogu dočetli až sem, tak se  David rozhodl tento střípek (či spíše střep?)  svého příběhu, zveřejnit.

Pokud Vás zajímají předchozí částí Davidova příběhu, odkazy najdete pod článkem.

 

 

Autor: Jana Majová | sobota 19.8.2017 8:00 | karma článku: 26,39 | přečteno: 864x
  • Další články autora

Jana Majová

Stalker

Žijeme silný příběh. Je zcela pravdivý a žijeme ho tak dlouho, že jsme už přestali vyhlížet jeho konec. Devastuje nám každodenní život, mění naši realitu. Tak se žije, když si vás vyhlédne někdo, kdo se rozhodl vám ničit život.

18.9.2022 v 23:05 | Karma: 36,70 | Přečteno: 3533x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

Marie Milá (Šípková)

Jak je ten svět pomíjivý, že? Už týden mi svítí v kalendáři, že máš dnes narozeniny. A Ty? Ty se teď odněkud z vyššího levelu samotného Bytí nejspíš s nadhledem usmíváš. Marie.

3.2.2022 v 18:26 | Karma: 23,41 | Přečteno: 511x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

Hodně štěstí, zdraví, hodně štěstí milý Davide...

David oslavil třicátiny. Slavil s velkou radostí a chutí. Cože si to, milý čtenáři tohoto necovidového blogu myslíš? Že na tom není nic divného? Že třicitka je před tebou nebo za tebou a jako... no a co? Život jde dál?

26.10.2020 v 20:53 | Karma: 21,85 | Přečteno: 691x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

FAQ pro holky u šicích strojů

Nemyslím teď nás, zkušené harcovnice. Myslím mladé ženy, často maminky na mateřské, které bůhvíkde vyštrachaly šicí stroje a sedly k nim. Mají můj respekt.

20.3.2020 v 20:39 | Karma: 24,48 | Přečteno: 1200x | Diskuse| Ona

Jana Majová

Když peče celá zem, fandím.

Konečně vím, jak vám je. Vám všem, kdo jste soutěživí, fandíte hokeji, tenisu, házené, biatlonu, atletice, krasobruslení, čemukoliv. Protože já, nesoutěživá, jsem to neznala. Až teď. Teď se vší vervou fandím pekařům a cukrářům.

9.3.2020 v 18:41 | Karma: 27,29 | Přečteno: 687x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

V síti? V pasti? Kde jsme se to ocitli?

Obvykle se lepkavě aktuálním tématům na svém blogu vyhýbám. Sleduji je, dívám se, jak je jiní autoři obracejí ze všch stran. V případě sexuálních predátorů v internetu mi ale jeden úhel pohledu tak nějak chybí.

8.3.2020 v 11:07 | Karma: 30,37 | Přečteno: 1491x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

Maceší blog - neviditelné dospělé dítě

1. lednem začal neuvěřitelný devátý rok, kdy se točíme v mixéru naprosto nevyzpytatelného opatrovnického systému. Mám intenzivní pocit, že není úniku. A spoustu různorodých zkušeností.

20.2.2020 v 13:15 | Karma: 21,57 | Přečteno: 669x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

Maceší blog - práva a povinnosti nematek

1. lednem začal neuvěřitelný devátý rok, kdy se točíme v mixéru naprosto nevyzpytatelného opatrovnického systému. Jsme jedněmi z těch, kteří uvízli v neférových tenatech. Mám intenzivní pocit, že není úniku.

18.2.2020 v 19:20 | Karma: 29,25 | Přečteno: 1003x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

Maceší blog - ze zákulisí života otce, který se nestýká se svým dítětem.

1. lednem začal neuvěřitelný devátý rok, kdy se točíme v mixéru naprosto nevyzpytatelného opatrovnického systému. Jsme jedněmi z těch, kteří uvízli v neférových tenatech. Mám intenzivní pocit, že není úniku.

16.2.2020 v 20:57 | Karma: 26,76 | Přečteno: 1152x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

Maceší blog - přijde někdy konec nespravedlností?

Dneškem začíná neuvěřitelný devátý rok, kdy se točíme v mixéru naprosto nevyzpytatelného opatrovnického systému. Jsme jedněmi z těch, kteří uvízli v neférových tenatech. A já tak zůstávám tou, která se zastává otců.

9.2.2020 v 17:59 | Karma: 26,23 | Přečteno: 810x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

Maceší blog - Alexia. Pomátl ses, státe II ?

Alexia. Holčička, která se ocitla na půl roku v krizovém centru. Je jí jedenáct, měla by dychtívě čekat na dopis z Bradavic. Růst do mladé slečny. A největší maléry by se měly odehrávat kvůli plesnivějící svačině v aktovce.

19.1.2020 v 19:44 | Karma: 22,54 | Přečteno: 892x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

Maceší blog - Alexia. Pomátl ses, státe?

Alexia. Holčička, která se ocitla na půl roku v krizovém centru. Je jí jedenáct, měla by dychtívě čekat na dopis z Bradavic. Růst do mladé slečny. A největší maléry by se měly odehrávat kvůli plesnivějící svačině v aktovce.

14.1.2020 v 22:46 | Karma: 31,00 | Přečteno: 1441x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

Desatero pro rok 2020

Vykašlete se na půlnoční sliby a předsevzetí. Čeká nás fajn rok. A když použijete některá doporučení, ať už všechna nebo třeba jedno jediné, bude určitě báječný.

31.12.2019 v 13:12 | Karma: 20,89 | Přečteno: 520x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

Malý příběh o neobyčejné smrti

Žili, byli. Tak, jak to má být v životě i v pohádkách. Jen ta v pohádkách naznačená nesmrtelnost v jejich příběhu není. A já už za nimi na tu jejich samotu nezajedu. Odletěli.

8.10.2019 v 1:37 | Karma: 22,54 | Přečteno: 640x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

Sára (Ta, která nebude mít děti)

Nikdy nebudu mít dětí. Věta, která padala do Sářina kafe. Myslete si, co chcete o sobeckosti, lenosti nebo neodpovědnosti lidí, kteří se rozhodli zůstat bezdětní. Mít děti není povinné. (Varování: text je nebezpečně dlouhý.)

5.9.2019 v 20:47 | Karma: 27,26 | Přečteno: 1361x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

Čas odečítání vah : Bílé džíny velikost 42

Tak nějak to roky přikapávalo. Nejdřív kila, pak otrávenost z nich. A pak jsem se vyspala do dne, který ráno vypadal stejně jako ty ostatní. Večer ale začal čas odečítání. Jídla, dekagramů i starostí.

25.7.2019 v 21:23 | Karma: 29,00 | Přečteno: 1069x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

O vnoučatech, babičkách a životní rovnováze

O vnoučatech, babičkách a životní rovnováze. Aneb "Babiprosímtěmohlabysmnetrochuposlouchat?Aspoňchvilkutřeba?"

3.7.2019 v 16:27 | Karma: 26,18 | Přečteno: 764x | Diskuse| Ona

Jana Majová

Malí velcí filharmonici - aneb kde múza o 106 líbá

Co se stalo? Hrálo se a zpívalo. Kde to bylo? Ve skleníku Květné zahrady v Kroměříži. Tak malí? Nebo velcí? OBOJÍ.

9.6.2019 v 17:44 | Karma: 19,24 | Přečteno: 335x | Diskuse| Ostatní

Jana Majová

Pes equinovarus - podpořte žlutou

Tenhle pes není žádný pes. Je to vrozená vada chodidel. Jedna z těch častějších, přesto málo známých. Tento týden je jí ale věnovaný. A tak si oblečte něco žlutého a pojďte se se mnou zamyslet.

4.6.2019 v 21:03 | Karma: 21,60 | Přečteno: 557x | Diskuse| Ona

Jana Majová

Ta, která se zastává otců - rukojmím rychle a navždy

Říká se, a já s tím skoro souhlasím, že ve sporech rodičů často lítají děti od jednoho k druhému jako špinavé prádlo. Už méně často máme příležitost si všimnout, že se otcové stávají rukojmím svých exmanželek.

2.6.2019 v 21:08 | Karma: 39,68 | Přečteno: 3050x | Diskuse| Ostatní
  • Počet článků 324
  • Celková karma 0
  • Průměrná čtenost 961x
Pro ty, co mne znají už vdanou (blog je založený dříve než moje manželství) jsem už spíše Pšejová.

Naprosto obyčejná ženská, jakých chodí po ulicích tisíce. Pozorovatelka světa a majitelka víry v lidskost.

Momentálně také zaujatá členka skupinky pohybující se kolem Davida. Mladého muže, kterého učinila vězněm ve vlastním těle svalová dystrofie a on se chce dělit o svůj příběh a zkušenosti.

Píšeme o tom i na facebooku:  https://www.facebook.com/DavidAGenetickyGolias/

Jsem k nalezení na:  jamajka117@gmail.cz.