Děkujeme za pochopení.
S89o79ň60a 34P98r88a30ž87á77k89o33v81á
Jano, je moc dobře o těchto věcech psát, ach ta byrokracie. A nejen, lékaři by se měli nad svými výroky zamyslet, zvláště nad tím, jak je komu a před kým podávají.
Naše tehdy devítiletá dcera poměrně vážně onemocněla, nikdy nezapomenu na moment, kdy jsem ji musela odvézt do nemocnice a přijímající lékařka nás " uvítala" slovy " ...než vás začnu děsit... " i před tou dcerkou. Naštěstí se vyléčila, já si vždycky na tento moment vzpomenu, když slyším o někom, kdo neměl tolik štěstí se zdravím.
Davidovi a jeho rodině posílám hodně síly, upřímně jeho i maminku i sestru obdivuji.
Často máme sklony říkat, že to či ono nezvládneme, ale když nám teče do bot, je neuvěřitelné, čeho jsme schopni.
J77a58n63a 55M52a71j58o23v97á
Soni, děkuji, že jste se zastavila a zamyslela s námi, moc díky.
Jo, tuhle zkušenost s tím, že lékaři někdy rychleji mluví než myslí máme možná všichni, má ji i David a Dáša - někde jsem to zmiňovala. Když se řešila Davidova operace páteře (má ji "napevno sešroubovanou"), která měla značná rizika a rozhodně nešlo o nic jednoduchého a Davidovi bylo asi 14, lékař se před ním ptal jeho matky, jestli má smysl ho trápit, když se dospělosti stejně nedožije.... dnes je mu 27.
F39r68a83n38t56i11š95e23k 20F45l34í56s15e16n15s92k17ý
Jednou z těch nejzákladnějších potřeb lidstva je dýchání a dalo by se říci obyčejné dýchání nad kterým se ani většina z nás nepozastavuje...tedy žádná z potřeb, kterými se řídí prosperita ekonomiky, jak je nám v hodinách ekonomie zdůrazňováno.
Dýchat, abychom se vůbec mohli radovat z těch úplně zdánlivě nejobyčejnějších věcí....
Nejsme v pravěku ani středověku, kdy takto postižení lidé byli ponecháni svému osudu. Proto nechápu postoj pojišťoven. Ale jelikož svět není nevšímavý, měl by s tím dokázat hnout. Ale já potřebuji poradit, co pro to mohu udělat já?
J50a34n10a 56M53a42j26o54v95á
Františku, tak tohle je těžká otázka, ptáš se, co můžeš udělat konkrétně ty...a konkrétně v tomto případě, nebo ve všech, kdo řeší stejný nebo podobný problém?
Upřímně, taky nad tím přemýšlíme. Kolem Davida se nás pár tak nějak "sousedsky" semklo, o tom určitě budu psát a klidně cokoliv "vyžvaním" už teď, ale taky mi vrtá hlavou, jestli by se na příkladě těchto neuplakaných (fakt obdivuhodných) lidí, nedalo ukázat, že systém selhává na nepravém místě.
Jestli máš nápad...sem s ním, prosím.
Nebo aspoň šiř, co víme?...
Moc děkuji, že nad tím přemýšlíš tak "pracovně" věcně.
J91a50n69a 41M29a91j64o78v86á
Ivo, vítejte a děkuji za povzbuzení pro všechny.
K57l41á71r52a 57T62ů45m30o34v23á
Byrokracie musí být, aby ouřadové mohli vykazovat činnost a nezrušili je, ale v tomhle případě je to fakt úlet. A to nemluvím o tom, že stačí mít štempl na blbém místě papíru a nazdar.
J51a85n36a 67M82a60j51o75v46á
Byli jsme tam na návštěvě i s malou, protože se domlouvala nějaká spolupráce a zas se jen tak mimoděk dozvěděli, že prostě nemůžou najít fyzioterapeuta, který bý se u nich stavil jednou týdně s Davidem pocvičit, protáhnout. Ne, že by ho nikdo nenapsal, ale prostě nejsou. A tak si sami vymýšlejí polohovací fígle a pomáhají si, jak mohou.
Na tyhle lidi by fakt peníze a čas být mohly a měly.
D17a40n93a 56T23e65n23z51l46e18r
Je to hrozné, že stát má peníze na zbytečnosti a takovým lidem jako David... ach jo...
J14a17n91a 73M54a67j23o33v16á
Taky si myslím, že jsou podporováni ti, kteří by si měli pomoci sami a tam, kde je jisté opečovávání na místě, tam chybí. Systém sociálních podpor a podobných transferů je pro mne stále překvapující. Věděla jste třeba, že mladé vdově zůstane vdovský důchod déle než obvyklý rok, pokud pečuje o dítě, a to i tehdy, když není nebožtíka? Takže se stačí "chytře" vdát a stát se postará. To by bylo dýchacích přístrojů pro "Davídky a Davidy".
P71a23v67l83a 15K85o50l63á65ř82o86v80á
Jani, díky, že zapisuješ tenhle příběh. Doufám, že Davidovi pomůže sdílená solidarita lidí, kteří si ho přečtou.
J77a25n28a 71M56a63j83o57v86á
Vlastně i já jsem součástí jakési skupinky, která se "sama slepila" a já s údivem pozoruji jeji vývoj, takový naprosto přirozený a "snadný".
A zapisuji pro ně ráda. No, však já to postupně všechno popovídám, ať tady nebo někde samostatně. To se ještě uvidí.
J44a21n 97P21r30a15ž58á22k
Je to smutne, ze na lecjake zbytecne vyhazovani penize jsou, ale pro takto potrebne lidi se nedostavaji. Jano, vam palec za psani a tem dvema dva obrovske za odvahu a statecnost
J80a98n69a 36M45a13j32o48v55á
Děkuji, David diskusi sleduje, tak si to určitě přečte. Jsou až neuvěřitelně otevření, tak se s tím snažím zacházet s rozumem.
Vám, Honzo, děkuji, že jste s námi.
M88a70r72i11e 56Š67í59p37k35o90v72á
Je tedy opravdu smutné číst, co se stalo ve státní správě z lidí za necity. Prakticky si vystačí sami ve smyslu Parkinsonových zákonů.
Davidovi přeju, ať se mu rozšíří "cestovní" rádius...
A Tobě Jano, díky za článek.
J12a96n14a 38M75a28j37o12v69á
On už ho rozšířený má, předpokládám, že nová baterka, kterou donesl "tajemný Ježíšek" už je na cestě a vše bude jak má být.
David a Dáša si nejvíc stěžují (no, oni si nestěžují, jen to nějak vždycky vyplyne ze situace, na protahování, dlouhé čekání, dlouhé procesy.
Vím, že se jednou těmi papíry mezi sebou umlátíme, ale proč to musí být i vůči lidem nemocným, to už je mimo moje chápání.
J72a83r80o90m51í84r 83Š26i54š41a
některé věco považujeme za zcela samozřejmé...třeba dýchání a ono to tak bohužel u někoho neni.
J22a94n32a 11M74a23j84o84v86á
Hele, Jaromíre, tys motorkář a David je (dnes už) motorkář teoretik. Tak by ses mu určitě líbil. Že bych Vás na jaře seznámila?
D52a47n83a 93A23d85á20m83k93o40v60á
Vzpomněla jsem si na statečného kluka od nás Petra. Starala se o něho kamarádka a on se pral. Skládal hudbu a maloval obrazy pusou, prý aby tu po něm něco zůstalo. Myslím , že na něho spousta lidí nezapomene, tak jako já.......
J26a75n30a 78M82a14j88o81v58á
Danko, David a jeho máma udržují každou možnost samostatnosti, která ještě zbývá tak, jak jen to jde. Je šikovný na počítači, na předvánoční akci s krásným výtvarnem a hudbou nám (no já tam byla jen okrajově) stříhal hudbu, moc se těším, až o ní napíšu (chce to pár fotek, tak si je musím vyprosit - neměla jsem čas fotit).
Oba by chtěli, aby jejich zkušenosti pomohly těm, kdo je (bohužel) následují, ať už je potkala jakákoliv nemoc. Aby jejich příběh zůstal.
Díky za zastavení a pozdrav koťátku a všem.
- Počet článků 324
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 961x
Naprosto obyčejná ženská, jakých chodí po ulicích tisíce. Pozorovatelka světa a majitelka víry v lidskost.
Momentálně také zaujatá členka skupinky pohybující se kolem Davida. Mladého muže, kterého učinila vězněm ve vlastním těle svalová dystrofie a on se chce dělit o svůj příběh a zkušenosti.
Píšeme o tom i na facebooku: https://www.facebook.com/DavidAGenetickyGolias/
Jsem k nalezení na: jamajka117@gmail.cz.